患者故事 | 心若向阳,无惧悲伤

迁延反复中,这场病已折磨了我18年。

光阴似箭,大抵只有在身体健康、岁月静好的时日里才会感慨,与病魔抗争的岁月,真真切切体会了度日如年。


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(图源:摄图网)

01

这是一切的开始

2003年,我走过了千军万马争过独木桥的高考,终于如释重负的可以喘一口气,却在高考结束等待大学录取通知书的假期中,于一天夜里,毫无征兆的剧烈呕吐。

胃的内容物呈喷射状一遍遍吐,没有休止,吐完了吐胆汁,吐到天亮已经走不动路了,等到妈妈把我送到县医院,人已经昏迷了,但医院拒收。

辗转到市里最出名的三甲医院,做了一堆检查,什么CT、心电图、胃电图、透视、核磁共振、胃镜、肠镜,医生怀疑肠梗阻、胆囊炎、胰腺炎等等,还差一点要给我动手术,这一切都只是初步诊断,一个都没有确诊,最终又一个个排除了。

医生不断询问,不断按压我身体的各个部位问疼不疼,可我却那里都不疼,只是拼命的吐,不能进食,水都不能喝。

我在医院的消化内科住了二十多天,完全靠输营养液维持生命,后来上了胃管,住院一段时间后,呕吐渐渐减轻,却又开始憋气,憋的死去活来,死活觉得出不来气,坐立难安。

吸上了氧气却还是无法缓解,检查了个遍,各项检查都正常,就是憋气,憋到撞墙,睡地上打滚,医生无计可施,我真的触到了死亡的边缘。

挣扎到最后出院也没诊断出个所以然,临了也没能知道到底是什么病,险些丧命的一劫,就这样不了了之。

2007年,我读大三,某天我正在上课,突然难受的要命,忍的额头和背后都是汗,我冲出教室就开始拼命的呕吐,没有任何诱因,没有征兆,像第一次发病那样难受,重数着同样的劫难。又是住院查个遍也没个结论,最后自愈。

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(图源:摄图网)

2008年大学毕业,我顺利找到了安稳的与专业对口的工作,工作得心应手,一年之后我便当上了部门主管,谁曾想这可恶的病又三番五次来造访,把我风生水起的生活搞得一地鸡毛。

我被迫在发病时请假住院,不管我多么用心想做一名好员工,疾病总是不曾怜悯我,扼住我命运的咽喉。

02

再次面临,唯有恐惧

跌跌撞撞到了2013年,我怀孕了,自己都不知道这是好消息还是坏消息,呕吐,我是入骨的恐惧,更何况会有妊娠反应。

果不其然,怀孕两个多月开始我便开始呕吐,分不清是本身的疾病还是孕吐,持续了整个孕期。

我无数次被送进医院,检查、输液,因为没有进食,血管干瘪不充盈,加上血管细,每次护士给我打针都异常艰难,手、胳膊、脚,到处寻个遍都找不到合适的位置下手,护士急出一身汗,而我总是被刺得千疮百孔,体无完肤。

时常没日没夜的输液,手和胳膊肿得像馒头,我清楚的记得有一次我活活被扎了10针,才成功把针打上,我泪如雨下。

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(图源:摄图网)

因为怀孕怕对胎儿有影响,止吐的药还有一些别的药都不敢用,仅仅注射能量续命,我拼命坚持,痛苦着一个健康人难以想象的痛苦。

生下孩子还没有满月,可怕的病又肆虐了。异常的严重,市区的医院住遍了没有好转,又投奔省城的三甲医院,该做的检查都做了,连肿瘤标志物都筛查了,还是一切正常,没有任何器质性病变。

我从消化内科转入神经内科,教授诊断为躯体化障碍下的神经性呕吐 ,到这时才算是有了个说法,出院时开了抗焦虑抗抑郁的药,并按照医瞩服用,谁知药物的反应如此之大,整天昏昏欲睡,无法抗拒。

我竟然在上班时间多次趴在桌子上睡着了,全然无法继续工作,我不得已离开了工作岗位,一度跌入谷底。

此后,发病的次数越来越频繁,我开始四处求医,除了是本市医院的常客,武汉、上海、北京、广州都留下我奔波的足迹,却都没有明显的效果,重复检查做了无数次仍是无果。

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(图源:摄图网)

抗焦虑抗抑郁的药一直没有停过,每月的西药费多达两千多元,一人患病全家遭殃,我成为了家庭的负累。

母亲开始陪我走南闯北寻医问药,我自己的小家孩子无人照料,还要支付我的药费。

我开始大量查阅文献资料,了解到躯体化障碍是躯体形式障碍中的一种疾病。

该病表现为多种多样、经常变化的躯体症状,可涉及身体的任何系统和器官,常为慢性波动性病程。多伴有社会、人际或家庭行为方面的严重障碍。

起病往往在成年早期,胃肠道感觉异常,疼痛、打嗝、反酸、恶心、呕吐等,皮肤感觉异常,疼痛、痒等,皮肤斑点,焦虑、抑郁。

我曾在发病得不到缓解时,一度想结束自己的生命,我写好了遗书,准备投身冰冷的河水,被弟弟发现拖回了家。

03

我心向阳,不惧悲伤

我开始正视疾病,积极查获一切有效的积极的改善措施,轻身未遂,我开始试着改变自己。

生与死的较量使我变得更加通透与豁达,那些打不死我的,已让我变得更加强大。

人啊,长了颗红楼梦的心。

却生活在水浒的世界,

想交上些三国里的桃园弟兄,

却总遇到西游记里的妖魔鬼怪。

我亦是没有跳出这宿命,曾无数次精心勾筑了自己的后半生,谁曾想一场病袭来,将这一切肢解到支离破碎,好在我没有认命,任他腥风血雨,兵来将挡,水来土掩。

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(图源:网络)

这些年疲于奔命,我的社交圈不可抗拒的缩小了。

大学的闺蜜是外地人嫁在我们这个城市,却已经好几年没有见过一面了,那天偶然看见大学班级微信群里,同学们在晒聚会的照片。

听他们的谈论,聚会的地点就在我生活的城市,我却全然不知,没有一个人通知我,我一刻我掩饰不住内心的荒凉,知道自己格格不入,被遗忘,被忽略。

我暗暗发誓,这一生,必将为自己添上浓墨重彩的一笔。

曾经在生病的空闲里认真读完了史铁生的《病隙碎笔》,扶轮问路,便是他的一生。

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豆瓣:史铁生《病隙碎笔》

这本书创作之时,史铁生双肾功能已经衰竭,只能依靠血液透析存活。他一边与病魔斗争,一边在病痛的小小空隙里记录下自己平易而精辟的只言片语。

史铁生老师曾经笑说,生病是他的职业,业余写一点东西,如今还躺在病床的我,深知这其中的酸涩。

“我经由光阴,经由山水,经由乡村和城市,同样我也经由别人,经由一切他者以及由之引生的思绪和梦想而走成了我。那路途中的一切,有些与我擦肩而过从此天各一方,有些便永久驻进我的心魂,雕琢我,塑造我,锤炼我,融入我而成为我。”

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(图源:知乎)

这般有深度有份量的精神食粮,曾给我以引力,使得资质平平的我用自己的方式活得掷地有声。

走出这阴影,药好苦,针好痛,迈开步子将医院搁浅,让我们一起相信,一起努力!

明天,你好!

医生回信



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赵烨勋

副主任医师

株洲市三医院

睡眠医学科

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为与疾病坚强抗争的你:

展信佳!

认真读完您的来信,那个18年来一直与疾病抗争的、向阳而生的女孩,小小的身体里蕴含着的无比坚韧的力量,深深叩击着我的心。反复且强烈的躯体不适伴随着对意志及心理的消磨,丝毫没有让你退缩,一次次的磨难反而让你变得无坚不摧,强大得足以藐视这世间一切微小与卑微。

最开始时,突如而来的剧烈呕吐,让你难受到极点,终究扛不住这急促而强烈的痛苦而昏迷,经过辗转送至了医院,在医院的20多天里,你经受着身体的不适,一项一项检查没有给你带去确定的答案,一次一次会诊让你更加的迷茫。对疾病毫无了解的你,可能不知道躯体化障碍,是一种以多种多样、经常变化的躯体症状为主要特征的精神心理疾病,在疾病发作期,躯体症状可以涉及胃肠道、呼吸及循环系统、泌尿生殖系统、皮肤及疼痛症状等多个方面,给患者带去身心双重的痛苦和折磨。

躯体化障碍是比较常见的一种精神心理障碍,平均发病率为10.1%,患者大多因躯体不适症状反复就诊于综合医院内外科,但又一直找不到疾病相关医学检查证据,因而饱受疾病折磨。整个疾病病程呈慢性波动性,即疾病发展比较缓慢,病情时好时坏,常在成年早期(18-35岁)起病。目前具体病因和发病机制还不十分明确,主要认为与社会心理因素、个性特点、神经生物因素和遗传因素等密切相关。该疾病以更年期女性、“神经质”个性人群及有躯体化障碍家族史的人群为高发群体。

由于疾病慢性波动病程的特点决定了其治疗是一个长期的过程,无法“一蹴而就”。我们治疗的主要目标是减少躯体不适,减少不必要的就医、检查及治疗,减少对生活、工作等的影响。一般联合使用心理干预、药物、物理等方法进行治疗,改善患者躯体不适症状,积极识别处理因躯体不适所产生焦虑、抑郁情绪,给予患者积极的心理支持,逐渐改变对疾病的认识,可以对疾病起到积极的治疗作用。

除了积极接受心理治疗、药物治疗等治疗方案外,在生活中,还要注意学会通过心理层面来表达情绪,比如学会识别、体察及描述自己的情绪,及时向自己、家人和朋友倾诉,学会在生活环境中通过行为表达情绪,比如运动、唱歌、哭泣等,或者通过书法、绘画、写日记、手工制作等文学艺术方式表达。

此外,我们还要学会丰富生活,寻找兴趣爱好,主动创造积极情绪,获取生活乐趣,减轻对身体的关注。正如史铁生的《病隙碎笔》中所写:“痛苦和幸福都没有一个客观标准,那完全是自我的感受。因此,谁能够保持不屈的勇气,谁就能更多地感受幸福。生命就是这样一个过程,一个不断超越自身局限的过程。这就是命运,任何人都是一样。在这过程中我们遭遇痛苦,超越局限,从而感受幸福。”

最后,我想对你说:人在旅途,难免会遇到荆棘和坎坷,但风雨过后,一定会有美丽的彩虹。我相信如此坚强不屈的你,定能披荆斩棘,向阳重生!

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